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Certificazione di Qualità per la Clinica di cure palliative e di supporto

L’alta qualità delle cure palliative offerte dalle strutture dell’Ente Ospedaliero Cantonale (EOC) è stata formalmente riconosciuta anche dall'Associazione Svizzera per la Qualità in Cure Palliative, che nei giorni scorsi ha rilasciato due significative certificazioni alla Clinica di cure palliative e di supporto dell’EOC.

Leggi il comunicato stampa

Winning Posters EAPC 2017 

Al 15° Congresso Mondiale dell'Associazione Europea di Cure Palliative, tenutosi a Madrid il 18-20 Maggio 2017, uno dei posters premiati è stato: 

"Identification of Patients with Palliative Care Needs Is a Public Health Priority: The Implementation of a Screening Tool in Switzerland"

presentato dalla Clinica di cure palliative e di supporto in collaborazione con l'Ufficio del medico cantonale del Canton Ticino.
 

Congratulazioni!
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Il prossimo 30 novembre si terrà al CHUV di Losanna la lezione inaugurale del Prof Jox su:

L’art de mourir et l’art médical

Les soins palliatifs dans une société vieillissante

(vedi locandina)

La nuova cattedra in cure palliative geriatriche, attivata presso l’università di Losanna, è stata affidata al Prof. Ralf Jox, eticista, specialista in cure palliative e neurologo di Monaco. Lavorerà a questo mandato in collaborazione con la dottoressa Eve Rubli, medico geriatra.

La cattedra, che rappresenta una novità internazionale sostenuta dal CHUV e da due fondazioni private, tra le quali la fondazione Leenaards, è stata creata per accrescere consapevolezza, raccogliere evidenza per la ricerca e contribuire alla formazione professionale. La sfida da raccogliere è quella di una società che invecchia e dei bisogni palliativi delle persone anziane che emergeranno sempre più.

Il prof. Jox invita con piacere alla sua lezione inaugurale anche i colleghi ticinesi.
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XI Simposio Ticinese di Nutrizione Clinica

Ospedale Civico di Lugano, 27 ottobre 2016 

Intolleranze alimentari, allergie alimentari e colon irritabile sono stati al centro dell’ “11 Simposio Ticinese di Nutrizione Clinica”. L`evento ha avuto un buon riscontro e ha radunato un centinaio di partecipanti, quasi tutti facenti parte del personale sanitario. Lo svolgimento è stato possibile grazie alla collaborazione tra la Commissione Nutrizione EOC e la Società Svizzera di Nutrizione Clinica (GESKES). Medici e dietisti hanno organizzato un pomeriggio ricco di temi attuali e all’avanguardia con relativi studi sia svizzeri che internazionali.

Intolleranze ed allergie alimentari con aspetti diagnostici, sintomatologia e reazioni incrociate, sono stati presentati dal Dr. J.P. Lantin.
Celiachia ed intolleranza al glutine sono stati trattati dalla Dr.ssa V. Kessler Brondolo, la quale ha specificato molto bene la distinzione tra celiachia e sensibilità al glutine, celiachia atipica e celiachia silente. La patologia è in crescita; si conta un malato su cento abitanti colpiti nei paesi occidentali.

Infine, la presentazione del Dr. M. Maffei sul colon irritabile, una patologia che interessa, si stima, almeno 11% della popolazione a livello mondiale. Il tema è stato affrontato elencando vari disturbi funzionali, la diagnosi secondo criteri ben precisi, cause e terapie.

Nella seconda parte del pomeriggio, i partecipanti sono stati coinvolti in tre diversi workshops per l’approfondimento dei temi specifici.

Desy Schaer (Unità di Cure Palliative, IOSI) e Paola Columpsi Ricci (Reparto di Radioterapia Degenti, IOSI)

(vedi la presentazione)
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Simposio IOSI: Le Direttive Anticipate (DA)

Mercoledì 5 ottobre 2016 presso l’Auditorium dell’Ospedale Regionale Bellinzona e Valli, si è tenuto il Simposio IOSI dedicato ad un tema tanto attuale quanto essenziale: Le Direttive Anticipate (DA).
Negli ultimi anni si sente un crescente bisogno, a fronte degli indiscutibili progressi della medicina che pur pongono anche nuove domande e quesiti etici, di conoscere e rispettare le visioni esistenziali, i desideri e le volontà dei pazienti affetti da malattie cronico-evolutive, a maggior ragione se prognosi-limitanti. 
Questi punti essenziali possono essere raccolti in un documento formale e ufficiale che contenga le indicazioni di fondo per guidare i curanti nell’impostazione di tutte le strategie e le opzioni di presa in carico. In breve, il paziente può formulare in maniera vincolante ciò che desidera, o non desidera, venga fatto in situazioni cliniche ben definite nelle quali potrebbe venirsi a trovare nel decorso di malattia. La presenza di DA scritte è di grande aiuto ai curanti per la gestione di aspetti clinici e etici, nelle situazioni di cura sempre più complesse di ogni singolo paziente. Alle nostre latitudini la redazione spontanea di DA è fenomeno ancora piuttosto sporadico, anche se cresce la consapevolezza della loro utilità in parallelo alla sensibilizzazione che si sta avviando a livello di società. Anche l’apparato sanitario è chiamato a fare la sua parte.

Il Simposio, a chiaro indirizzo multidisciplinare e moderato dal Prof. M. Ghielmini (Direttore sanitario e primario oncologia medica IOSI) e dalla Dr.ssa C. Gamondi (Direttore clinico cure palliative IOSI-EOC), ha avuto quali relatori qualificati:

  • L’avvocato Bruno Balestra (già procuratore generale del Canton Ticino) che ha parlato degli aspetti legali inerenti le DA, che ne sottolineano il valore giuridico oltre che etico.
  • Il dottor Mattia Lepori (Area medica, Direzione generale EOC) che si è concentrato sulle generalità, gli aspetti pratici e le implicazioni della redazione di DA.
  • Barbara Bucher (assistente sociale e consulente psico-oncologa) che ha presentato l’essenza delle DA nell'esperienza pratica, attraverso le visioni di pazienti e famigliari.

Al termine delle presentazioni si è animato, come facilmente prevedibile considerato il tema, un intenso dibattito che ha permesso di approfondire alcuni punti rilevanti, tra i quali p.es quello inerente la rianimazione. Nella seconda parte del pomeriggio la platea è stata suddivisa in gruppi per delle esercitazioni pratiche, attraverso la presa di contatto con i formulari per la redazione delle DA e la revisione critica dei punti principali, che possono creare non solo discussione ma anche dubbi o domande da parte di pazienti e famigliari.

Questo Simposio rappresenta un primo incontro del personale sanitario, che definiremmo di “sensibilizzazione”. Appare chiaro che un tema tanto delicato quanto progressivamente sentito da parte di tutti, curanti, pazienti e famigliari, non possa essere evaso in un pomeriggio. Quello che si auspica e di fatto ci si aspetta in divenire è l’instaurarsi di una crescente consapevolezza sulla forza che un simile documento genera, esaltando in particolare l’autonomia del paziente e la sua visione in merito a decisioni e procedure che lo riguardano in prima persona, garantendo parallelamente ai curanti la tranquillità di agire in perfetta armonia con le volontà espresse.

Dr.med. Piero Sanna, Caposervizio cure palliative IOSI-EOC

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Premio alla carriera per il Dr. Hans Neuenschwander

Il destino comune dei pionieri, in medicina come in altri ambiti delle scienze e delle varie attività umane, è quello di lasciare un segno tangibile del loro instancabile lavoro, aprendo percorsi e vie innovative che nel tempo si sviluppano e si consolidano. 
Il Dr. Hans Neuenschwander, pioniere delle Cure Palliative in Svizzera, primario emerito del Servizio di Cure Palliative dello IOSI (Istituto Oncologico della Svizzera Italiana) e co-fondatore di Hospice Ticino riceverà, venerdì 28 ottobre, lo Schweizer Palliative Care Preis 2016 (vedi locandina).

Si tratta di un riconoscimento che rende omaggio all’impegno e agli sforzi che, partendo dal nulla, nello spazio di poco meno di tre decenni ha permesso al movimento delle Cure Palliative a livello cantonale ticinese e poi nazionale, con estensione anche internazionale, di diventare una specialità vera, certificata e codificata, e un pilastro ormai essenziale della medicina moderna. E siamo solo agli inizi di quello che si prospetta un cammino decisamente affascinante e stimolante!

La Clinica di Cure Palliative IOSI
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L’Istituto Oncologico della Svizzera Italiana (IOSI) ha ottenuto il ri-accreditamento dell’European Society of Medical Oncology (ESMO) quale centro integrato di oncologia e cure palliative. Nel 2004 lo IOSI è stato il 2° centro europeo a conseguire il label ESMO. I successivi ri-accreditamenti sono avvenuti a scadenza triennale nel 2007, 2010, 2013. Il certificato ESMO 2016 è valido per il triennio 2017-2019 e conferma la presenza di requisiti fondamentali e competenze specialistiche nel campo dell’integrazione oncologia-cure palliative.
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Good News!

Il dr. Eychmuller ha ricevuto la nomina di Professore di Cure Palliative presso l’Università di Berna.

Non solo ci congratuliamo con Steffen per il traguardo raggiunto e l’importante successo ottenuto, ma siamo orgogliosi di vedere il riconoscimento delle cure palliative a livello accademico sempre più radicato nel panorama svizzero.

Vi invitiamo numerosi alla sua lezione inaugurale. 

Dr.ssa Claudia Gamondi, direttore clinico Cure Palliative
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Cure Palliative al 1° Congresso SGAIM/SSMIG 

25-27 maggio 2016, Basilea

Si è da poco concluso il 1° congresso della SGAIM/SSMIG (Società Svizzera di Medicina Interna Generale), nata dalla fusione recente tra la Società Svizzera di Medicina Interna Generale e la Società Svizzera di Medicina Generale. Con oltre 8'000 membri la nuova SGAIM/SSMIG à la più grande Società Medica di specialità della Svizzera. A partire da quest’anno verranno organizzati due congressi annuali, uno primaverile e uno autunnalein tre lingue ufficialitedesco, francese e inglese.

Si è dunque aperta questa nuova stagione dove anche le cure palliative hanno avuto il loro spazio, con momenti dedicati o richiami alla specialità specifica nel contesto della trattazione di altri temi in relazione alle malattie cronico-evolutive.

Quali sessioni dedicate (della durata di 1h) segnaliamo nel programma ufficiale:
-          “Year in review-geriatric palliative care”
-          “Geriatric palliative care”
-          “Palliative care” (seminario scientifico)
-          “Update geriatrie”

Workshops di 45 minuti connessi al tema delle cure palliative:
-          “Sterbehilfe”
-          “Polypharmazie im Alter”
-          “Opioids in cronic non cancer pain”
-          “Betreuung von multimorbiden Patienten”
-          „Dritte und vierte Lebenspahsen: Polypharmacotherapie überdenken“
-          „Burn out/resilience“ 

-          „Rechte von Patienten und Angehörigen“

Menzione della particolare importanza delle cure palliative nella gestione globale dei pazienti è stata espressa nella sessione:
-          “Neuen Onkologische Medikamente” (1h30)
con riferimento all’integrazione oncologia-cure palliative, a partire dalla nuova e crescente evidenza scientifica disponibile (p.es: Temel et al, New Engl J Med, 2010).

Obiettivo dichiarato della nuova società SGAIM/SSMIG è quello di integrare al meglio la presa in carico intra- ed extra-ospedaliera e di riconoscere in pieno i bisogni globali del paziente e del suo entourage. In questo senso le cure palliative non potranno che giocare un ruolo centrale.

Dr. med. Piero Sanna, Caposervizio Cure Palliative IOSI
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Porte aperte IOSI 

23 aprile 2016, Bellinzona

Sabato 23 aprile 2016 si è tenuta la giornata delle porte aperte dello IOSI (Istituto Oncologico della Svizzera Italiana) all'Ospedale S. Giovanni di Bellinzona. L'evento ha riscosso un grande successo di pubblico con la presenza di molti visitatori (circa mille), tra i quali numerosi giovani e tante famiglie. Impostata sul tema molto attuale della prevenzione, la giornata è stata organizzata basandosi su percorsi informativi concernenti le più frequenti neoplasie, dando la possibilità ai visitatori di percorrere diverse postazioni, presidi obbligati nella fase preventiva, diagnostica e di trattamento delle diverse neoplasie. Il Servizio di Cure Palliative IOSI era presente con uno stand a carattere informativo-divulgativo, situato nei pressi dell’Auditorium, dove i partecipanti venivano accolti per la registrazione e la suddivisione nei gruppi di visita. Tra il materiale distribuito e discusso con i partecipanti interessati figuravano, tra l’altro, una brochure riassuntiva sul campo delle cure palliative (cosa sono, di cosa e chi si occupano, …) come pure sulle direttive anticipate, tema topico e sempre più sentito anche alle nostre latitudini. Quali documenti di riferimento lo IOSI predilige quelli proposti dalla Federazione dei Medici Svizzeri (FMH) in collaborazione con l’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche. Del suddetto documento esistono sia una versione breve (due pagine) sia una versione più strutturata, che permette al paziente di esprimere in extenso la sua visione. Un ottimo pranzo, a base vegetale e rispondente a moderni criteri dietetici, è stato offerto a mezzogiorno a tutti i partecipanti. Il successo della giornata e la grande affluenza di visitatori interessati testimoniano la crescente apertura mentale che esiste oggigiorno in merito al problema cancro, nella gestione del quale le cure palliative si stanno sempre più integrando alle terapie causali nella presa in carico globale, con benefici evidenti per il paziente, i famigliari e in generale tutto il sistema sanitario.

Dr. med. P. Sanna, Caposervizio Cure Palliative IOSI

Congresso annuale di palliative ch

2-3 dicembre 2015, Berna

Il congresso annuale di palliative ch si è svolto con un fitto programma suddiviso sostanzialmente in due parti.
La prima giornata del congresso annuale di cure palliative è stata organizzata dall’Ufficio Federale della Sanità Pubblica (UFSP). Il programma ha offerto uno sguardo al passato e al presente, valorizzando quanto è stato raggiunto in questi anni di Strategia Nazionale delle Cure Palliative (CP), che termina con il 2015, e illustrando come l’UFSP intende sostenere il continuo sviluppo delle CP. Pascal Strupler, direttore dell’UFSP, ha ribadito l’importanza delle CP nella Sanità Svizzera e ha informato sullo sviluppo di una piattaforma nazionale, rappresentante le varie associazioni ed enti, che coordinerà le diverse strategie nazionali (p.e. Strategia per la Demenza, Strategia Nazionale per il Cancro), così da poterne sfruttare le sinergie. E’ stato inoltre comunicato da Catherine Gasser che l’intenso lavoro del gruppo medici di palliative ch, in collaborazione con FMH e l’Ufficio federale di sanità pubblica, in merito al riconoscimento FMH delle cure palliative è andato a buon esito: è stato infatti riconosciuto un certificato di formazione approfondita in medicina palliativa.

E’ intervenuto poi il Prof. Xavier Gómez-Batiste, MD, PhD , Barcelona, che ha concluso con una riflessione: le persone con malattie croniche aumentano e di conseguenza si sono creati sempre più specialisti per ogni tipo di malattia che operano in modo mirato, a discapito della visione olistica sulla persona. Integrare al più presto le CP nella presa a carico significherebbe ridare “l’anima” alle cure e garantire una visione che va oltre la cura della malattia stessa.

La seconda giornata è stata dedicata alla ricerca, con vari poster e presentazioni orali. Sulla pagina web http://de.palliative-kongresse.ch/2015/, è possibile scaricare il programma del congresso e diversi riassunti. Tuttavia, vorrei riportare due “chicche” che non emergono dai links:

  • Mi ha molto colpita la presentazione di Stephan Sigrist, popolare keynote speaker appassionato di innovazioni e capo di W.I.R.E (Web for Interdisciplinary Research and Expertise www.thewire.ch). Una visita al suo sito vi darà un’idea di quanto esplorativa e, oserei dire, esplosiva sia stata la sua relazione intitolata "Sterben lernen - Leben lernen"Imparare a morire - imparare a vivere". Sigrist ci ha ricordato che ogni secondo a livello mondiale muoiono due persone. La nostra società consuma molti film e giochi elettronici dove il morire e la morte, anche brutale, fanno parte della vita e ci appaiono accettabili. A differenza del mondo reale, nel mondo fittizio questi eventi non ci toccano da vicino, anzi, ci intrattengono facendoci attendere con ansia il prossimo episodio di "Castle" o "CIS-Navy”, giusto per citarne qualcuno. Nei giochi elettronici sembra addirittura che si viva in eterno, tant’è vero che se si spara a qualcuno dopo un attimo questo si rialza e il gioco continua.

  • Un altro aspetto interessante è il dato prospettico secondo il quale nel 2060 ci saranno ca. 30 milioni di profili facebook che rimarranno inattivi per la morte del loro titolare. Si ammasserà quindi, e non solo da facebook, una somma enorme di dati internet personali, difficilmente eliminabili o gestibili. Anche il nostro sistema sanitario svizzero conterrà sempre più dati elettronici che, dove sarà possibile, verranno razionalizzati a spese delle risorse umane. Sono stati mostrati alcuni robot che già seguono e curano anziani in Giappone e interessanti studi hanno mostrato come alcune persone anziane in Germania e in Inghilterra hanno accettato di essere sorvegliati e aiutati da robot pur di non doversi trasferire in casa anziani.

Stephan Sigrist ha concluso citando alcuni bisogni da considerare per il futuro, tenendo conto che una pianificazione interattiva a più livelli sanitari è migliore di un ragionamento a “compartimenti stagni”:

  1. Creare strutture sanitarie e spazi adeguati
  2. Reclutare attivamente personale infermieristico
  3. Pianificare e retribuire la cura informale fornita da famigliari e amici
  4. Creare o ristrutturare infrastrutture per il quotidiano

Il suo messaggio finale, pur essendo partiti da molta tecnologia, è: Less is More! 
In futuro il focus non dovrà più essere solo posto sulla tecnologia fine a sé stessa ma soprattutto su innovazioni che portino vantaggi sociali, come ad esempio la creazione di "Case generazionali" dove in un ambiente high-tech e all'avanguardia possano convivere ed interagire più generazioni, sia nella cura dei più piccoli sia nell'aiuto agli anziani. Si dovrà prestare maggior attenzione ai punti d'incontro tra essere umano e tecnologia, a progetti che rafforzino la competenza e la responsabilità del singolo individuo, aumentandone l'autostima e legittimandone l'intuizione. Bisognerà ricreare nella nostra società la consapevolezza che il morire fa parte del quotidiano, non solo nella fiction, e che dobbiamo creare una cultura del saperci dire “addio".

Il tempo è volato e le impressioni da portare a casa sono tante. Alcuni aspetti che personalmente apprezzo sempre in queste grandi riunioni, oltre all’aggiornamento professionale, è la possibilità di dare uno sguardo ad altre realtà lavorative e di poter avere uno scambio con altri professionisti che regala sempre stimoli preziosi e rassicurazioni del tipo: “siamo tutti nella stessa barca e remando assieme si fa meno fatica”.

Claudia Pesenti-Salzmann; Infermiera Consulente SCP-IOSI; MAS Cure Generale/Cure Palliative

L'approccio palliativo in geriatria

Se qualcuno ha dei dubbi circa la realtà dei cambiamenti climatici, il fatto che la popolazione mondiale stia invecchiando è un dato evidente, più certo. L’indice di invecchiamento (rapporto tra ultrasessantacinquenni-infraquindicenni) è uno dei segnali che stanno preoccupando gli economisti e di conseguenza i programmatori sanitari rispetto ai costi futuri cui sarà chiamato a rispondere il sistema di sicurezza sociale e sanitario. Tra i paesi occidentali il caso del Ticino è particolarmente emblematico in quanto, pur rallentato dal flusso immigratorio, si è passati in 20 anni (1980-2000) da un indice di vecchiaia di 79 a 112 (attualmente pari a 151).

Ugualmente evidente è che, pur invecchiando meglio rispetto al passato (grazie al migliore stile di vita, alla medicina preventiva ed alla possibilità di superare eventi critici acuti), nel corso della propria esistenza le persone hanno l'opportunità di accumulare un maggior numero di co-morbilità cronicizzate. Ciò comporta e comporterà la possibilità di raggiungere anche età estreme, in condizioni sanitarie, sociali ed economiche spesso compromesse e comunque complesse. 

Se è poi vero che non si muore solo di malattia ma si muore perché siamo mortali e che con l’avvicinarsi della fase terminale della vita per le persone cambiano obiettivi, prospettive e priorità, resta chiaro che vi dovrebbe essere da parte dei curanti un viraggio di approccio rispetto alla rotta seguita in precedenza. Per questo le cure palliative geriatriche (al pari delle pediatriche) non possono essere considerate semplicemente la cura delle persone "di una certa fascia d'età", ma hanno peculiarità che vanno conosciute, per essere affrontate in modo corretto.

I documenti allegati, raccomandazioni di fonti autorevoli quali WHO ed AGS, vanno in tale senso a richiamare l'attenzione dei curanti su una popolazione di pazienti che va cambiando non solo anagraficamente.

Luca Ottolini, Capoclinica Unità e Servizio Cure Palliative Bellinzona

(vedi articolo: Migliori cure palliative per le persone anziane)
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10. Simposio ticinese di nutrizione clinica: "In viaggio attraverso l'apparato digerente"

Mercoledì 21.10.2015, si è tenuto presso l’Auditorium dell’Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli (ORBV) il 10. Simposio Ticinese di Nutrizione Clinica, organizzato con il patrocinio della GESKES (Società Svizzera di Nutrizione Clinica) e in collaborazione con la Commissione Nutrizione EOC. Con il titolo “In viaggio attraverso l’apparato digerente” si è voluta idealmente percorrere la via che il cibo segue dal momento dell’assunzione sino all’eliminazione, cercando di focalizzare i processi fondamentali secondo le singole tappe. 
I 110 partecipanti hanno potuto seguire, in una prima parte (vedi presentazione), quattro lezioni magistrali presentate da esperti nei rispettivi campi mentre nella seconda parte (vedi presentazione) vi era la possibilità di scegliere tra tre differenti workshops, intesi ad approfondire temi clinici frequenti nella pratica corrente.  

In apertura Il Dr. P. Sanna (SCP IOSI), co-chairman unitamente a D. Stehrenberger (dietista ODL Locarno), ha rievocato brevemente questi primi dieci anni di “attenzione dedicata” e di formazione nel campo della nutrizione clinica in Ticino. S. Foiada (Direttore ORBV e IOSI) di seguito ha rivolto un saluto ai presenti, ricordando l’importante evoluzione avuta in questo campo negli ultimi anni. 

  •  Il Dr. P. Rossi (Neuroriabilitazione Clinica Hildebrand, Brissago) nella 1a conferenza ha sviluppato il tema complesso ed ostico del riconoscimento della disfagia, sottolineando la necessità di una presa in carico precoce e attiva del sintomo.
  •  Il Prof. Dr. Z. Stanga (Endocrinologia, Diabetologia e Nutrizione clinica, Inselspital Berna) ha poi affrontato la complessità dei processi digestivi che avvengono a livello del triangolo anatomico stomaco-duodeno-pancreas, mettendo in evidenza la fitta rete di interazioni secrezioni e elaborazione del cibo. 
  • Il Prof. Dr. A. Cerny (Epatocentro Ticino) continuando il percorso ha analizzato la centralità del fegato nei processi di digestione, elaborazione e assimilazione delle componenti nutrizionali, ponendo in risalto l’incredibile complessità dei compiti svolti. Di fatto dalla “salute del fegato” dipende in gran parte l’equilibrio biometabolico di tutto l’organismo. 
  •  Il Dr. I. Marsteller (Gastroenterologia, ORBV Bellinzona) infine ha affrontato il tortuoso viaggio del cibo attraverso il tratto intestinale sino all’evacquazione; un viaggio lungo e caratterizzato da svariati processi, che porteranno gli scarti del cibo dalla forma liquida a quella solida. 

Dopo la pausa, tre workshops hanno permesso di toccare con mano aspetti pratici importanti: 

  • Nel workshop 1C. Bachmann e M. Beltrami (logopedista, rispettivamente dietista, Clinica Hildebrand Brissago) hanno affrontato concretamente i problemi nutrizionali dei pazienti affetti da disfagia neurologica.
  • Nel workshop 2L. Vaccarino (dietista, Triemlispital Zurigo) si è concentrata sui problemi alimentari più frequenti nei pazienti che sono andati incontro a chirurgia bariatrica, un campo in grande sviluppo e dove, a livello dietetico sono ormai richieste conoscenze molto approfondite.
  • Nel workshop 3S. Pereira (stomaterapista, ORL Lugano) ha trattato il delicato ambito delle stomie intestinali, soluzioni anatomiche artificiali che permettono al paziente di mantenere la gestione di un transito autonomo, non senza ripercussioni sulla sfera pratica e psicologica.

 Anche quest’anno vi sono stati ottimi segnali di soddisfazione dal pubblico. Il Simposio Ticinese di Nutrizione Clinica tornerà certamente anche l’anno prossimo, proponendo altri temi di grande rilevanza per la pratica in un campo di crescente interesse per la presa in carico olistica di pazienti affetti non solo da malattie guaribili ma anche da malattie cronico-evolutive. 

Redatto da Piero Sanna, 22.10.2015 
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 "RIPRENDIAMO IL FILO"

Dall'identificazione precoce all'accessibilità: 
cure palliative generali e specialistiche

Si è tenuta il 24.09.2015 presso il Palazzo dei Congressi di Lugano la 2.Giornata Cantonale di Cure Palliative, a due anni di distanza dalla prima che era stata un successo per qualità dei relatori e dei contenuti come pure per il grande numero di partecipanti. Alla seconda edizione dell’evento si sono iscritti più di 400 partecipanti provenienti da ambiti diversi: medici, personale di cura, operatori socio-sanitari e altri rappresentanti di specialità direttamente o indirettamente connessi alle cure palliative. Dopo l’introduzione da parte del Prof. Giorgio Noseda hanno fatto seguito il saluto e gli auspici delle autorità cittadine (Marco Borradori, sindaco di Lugano) e cantonali (On. Paolo Beltraminelli, consigliere di stato e responsabile DSS).  

I lavori sono stati suddivisi in due sessioni. Durante la sessione mattutina, moderata daHans Neuenschwander e da Cesarina Prandi, si sono toccate in particolare tematiche concernenti la politica sanitaria, focalizzando soprattutto sugli aspetti strategici ed organizzativi.

  • Michael Jordi (segretario centrale GDK/CDS) ha presentato un quadro esaustivosull’organizzazione delle Cure palliative nello scenario federale.
  • Thomas Plattner (Medico cantonale aggiunto del Canton Friborgo) ha presentato i punti salienti della Strategia Cantonale per le Cure palliative nel proprio Cantone.
  • Claudia Gamondi (Direttore clinico SCP/UCP IOSI) ha presentato i concetti che stanno alla base dell’indicazione per la presa in carico palliativa, sottolineando l’importanza di un equo accesso a tutti i pazienti, senza più distinzioni legate alla patologia di base (vedi la presentazione).
  • Danuta Reinholz (Medico cantonale aggiunto del Canton Ticino) e Francesco Branca (Capo ufficio anziani e cure a domicilio del Canton Ticino) hanno presentato la situazione a livello ticinese con esaustivi riferimenti alla Strategia Cantonale e, in prospettiva, agli sviluppi previsti sia in ambito ospedaliero che extra-ospedaliero, delineando un corposo sviluppo delle cure palliative dei prossimi anni nel Cantone.
  • Franco Denti (Presidente dell’Ordine dei Medici del Canton Ticino) ha sottolineato l’importanza e il ruolo fondamentale del medico di famiglia e della medicina di prossimità in questo delicato ambito, ricordando il grosso sforzo in corso per incrementare attraverso corsi di sensibilizzazione, la preparazione dei medici di base nel contesto del rapido sviluppo delle Cure palliative a livello cantonale.

Nel pomeriggio la sessione moderata da Claudia Gamondi e Marco Varini ha sviluppato temi di natura prevalentemente etico-filosofica, terreno caro alle Cure palliative, dove vi è un ampio margine di miglioramento delle conoscenze da parte di tutti gli attori coinvolti nel campo.

  • Bernardino Fantini (Professore emerito di Storia della Medicina e della Sanità presso Università di Ginevra) ha proposto una profonda riflessione sull’uomo, inteso come individuo e potenziale paziente, posto di fronte alla finitudine propria e dell’altro. Il tema è stato affrontato attraverso un interessantissimo accostamento tra letteratura e musica classica, con riproduzione di pezzi musicali di Schubert e altri autori.
  • Luciano Orsi (Direttore del Dipartimento Interaziendale di Cure palliative a Mantova) ha presentato un’approfondita riflessione sull’utilizzo degli indici prognostici con le relative conseguenze decisionali ed etiche, sottolineando l’importanza di decisioni coraggiose nel momento in cui le cure attive proposte per le malattie non risultino più efficaci, dando ampio risalto alle volontà espresse del paziente nella scelta dell’indirizzo di cura.
  • Carlo Delli Noci (Psichiatra e psicoterapeuta presso il CHUV di Losanna) con un intervento intitolato “Accesso alle cure palliative: un problema di comunicazione?”ha affrontato lo spinoso tema passando in rassegna i problemi connessi ad un’adeguata comunicazione non solo tra medico e paziente ma anche tra operatori stessi.

Al termine delle sessioni è stato assegnato un premio (di fr. 1000.-) per il miglior posterpresentato alla giornata di studio: si tratta di Floritudine – Perché i fiori diventino un’abitudine proposto dall’Istituto Santa Croce di Faido.
Durante la giornata, agli interventi scientifici si sono intercalati piacevoli momenti musicali con apprezzatissime performances di Sandro Schneebeli, chitarrista compositore e produttore musicale.
Anche questa seconda giornata dedicata alle Cure palliative è da considerarsi pienamente riuscita, soprattutto per la qualità dei singoli interventi, tutti assolutamente centrati sul tema richiesto ai singoli relatori. Quanto sia vivace questo momento per il movimento delle Cure Palliative è stato testimoniato anche dalla frizzante discussione di fine mattina e di fine pomeriggio. Un nuovo incontro, sull’onda del successo di queste prime due edizioni, verrà messo in agenda tra due anni.

Piero Sanna, Caposervizio di Cure palliative, IOSI 
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 Simposio "Wise Medicine": Let's talk about smart choices!" Fare di più non significa fare meglio.

Lugano, Aula magna Università della Svizzera Italiana (USI), 25.09.2015

Alla presenza di ben 500 partecipanti (aula magna + teleconferenza) e con un corpo di relatori di altissimo profilo nazionale ed internazionale, il simposio ha tematizzato una nuova filosofia di approccio al paziente conosciuta con il termine “Choosing wisely”; una filosofia che sta suscitando ampio interesse a livello internazionale e che grazie allo specifico progetto pilota messo in campo presso l’Ospedale Regionale di Locarno, è diventato materia di applicazione anche a livello EOC.

I vari relatori provenienti da paesi e da esperienze professionali diverse hanno magistralmente offerto una visione d’insieme molto armonica di tutto quello che si sta muovendo attorno a questa filosofia, che non mette in dubbio la medicina scientifica né la sua efficacia ma si pone domande fondamentali nell’ottica di un miglior utilizzo delle risorse, nell’intento di ridurre le procedure e le terapie mediche inutili ed eventualmente addirittura pericolose per il paziente. L’essenza poggia su una intensa comunicazione con il paziente, coinvolto a fondo nelle decisioni inerenti le scelte e il procedere terapeutici.

Secondo l’OMS, una percentuale che si aggira attorno al 20% di tutte le procedure e le terapie mediche offerte oggi sono discutibili, nel senso che vengono applicate senza la certezza che siano di reale beneficio al paziente. Si tratta di procedure e terapie inefficaci, magari inutili e qualche volta anche rischiose. Tra queste vi sono gesti frequenti nella pratica medica quotidiana, come la prescrizione di farmaci, i prelievi di laboratorio, indagini radiologiche e diagnostiche, interventi chirurgici, ecc.

Ospite e speaker d’onore del simposio, la Prof. Dr.ssa Wendy Levinson (Università di Toronto-Canada) pioniera della filosofia “Choosing wisely”, ha esposto con estrema chiarezza, come del resto tutti gli altri relatori, la situazione attuale, la grande mole di lavoro già svolta e i tanti progetti aperti come pure le prospettive che si aprono a questa nuova mentalità che ha lo scopo in primis di promuovere una medicina sobria, rispettosa e giusta, inquadrata in un concetto generale di “slow medicine”, dove “slow” non è da intendersi come “lenta” bensì come “riflessiva, ponderata”.

Il simposio, il primo nel suo genere di queste dimensioni organizzato in Ticino, ha suscitato grande interesse e tutti si augurano che possa essere riproposto per un ulteriore approfondimento e per seguirne l’evoluzione anche nei prossimi anni.

Piero Sanna, caposervizio di cure palliative, IOSI
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14° Congresso EAPC a Copenhagen

L’evento di maggio scorso, il cui tema era “Building bridges”, ha avuto una partecipazione record di professionisti attivi, interessati e sensibili alle cure palliative: erano 2‘800 i partecipanti da tutto il mondo. Ha ottenuto inoltre un enorme successo con i 1000 abstract inviati, tra i quali anche il nostro che è stato scelto per essere presentato sotto forma di poster “Building Bridges – Palliative Care Beyond Borders”.
Le presentazioni sono state perlopiù di elevata qualità ed hanno esplorato temi dalla gestione dei sintomi alla sedazione, dal supporto spirituale alla presa a carico dei famigliari.
È stata un’esperienza entusiasmante che ci ha dato nuovi spunti e stimoli per migliorare la nostra pratica quotidiana.

Maya Monteverde
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Cure Palliative in Neurologia

Il 5 marzo, al CHUV si è svolta una giornata di formazione, organizzata grazie ad una collaborazione tra i servizi di Cure Palliative (Prof. Dr. med. G. Borasio) e di Neurologia (PD.dr. med. P. Michel) del CHUV e del Servizio di Cure Palliative dell’EOC (PD. Dr. med. Claudia Gamondi). La giornata, ricca di contenuti, ha accolto ampio consenso e interesse tra medici specialisti di cure palliative, neurologi, psichiatri, ma anche infermieri e psicologi. Ne riassumo brevemente alcuni interventi:

La neurologa Prof. Wendy Johnston di Edmond (Canada) ha illustrato il difficile percorso di un malato affetto da sclerosi laterale amiotrofica, descrivendo le decisioni terapeutiche complesse che si devono affrontare nelle varie fasi della malattia e menzionando la reticenza dei malati affetti da malattia del motoneurone ad accettare una presa a carico palliativa, che viene ancora oggi confusa con la terapia degli ultimi giorni di vita. E` stato dimostrato invece da più studi (e ben illustrato dalla prof. Johnston) che una presa a carico palliativa precoce offre un supporto valido al paziente e alla famiglia in vari ambiti della vita, a partire dalle cure sintomatiche per finire al sostegno psicologico e spirituale.

Il Prof. Richard Camicioli (Edmond, Canada) ha parlato delle “quattro stagioni” della malattia di Parkinson, durante le quali l’approccio terapeutico al malato cambia gradualmente da quello intenzionato al miglior controllo dei sintomi motori con lo scopo di mantenere la mobilità e l’autonomia del paziente a quello mirato ad alleviare i sintomi della fase tardiva della malattia, quando appaiono difficoltà ad alimentarsi, disturbi cognitivi e si riducono la mobilità e l’autonomia del paziente.

Il Dr. Ralf Jox di Monaco, PD, neurologo ed esperto di etica nel campo di disturbi della coscienza e di morte cerebrale ha affrontato un tema particolarmente complesso, quello dei pazienti in stato di coma o di minima coscienza. Il Prof. Jox ha parlato di fattori prognostici, del ruolo degli esami diagnostici e di decisioni riguardanti la sospensione delle terapie di sostegno vitale, difficili dal punto di vista medico, etico ed umano.

Il Dr. med. Patrick Michel, PD, e la Dr.ssa med. C. Mozzacato, PD, rispettivamente dei servizi di neurologia e di cure palliative del CHUV, hanno parlato della collaborazione e dei progetti di ricerca su pazienti con ictus ischemici ed emorragici.

Infine, il Prof. Phil Larkin, di Dublino, ha illustrato il ruolo di un infermiere specializzato nel reparto di cure palliative, sottolineando l’importanza non solo della professionalità e della formazione adeguata, ma anche della compassione.

La giornata si è conclusa con i ringraziamenti da parte del Professor Borasio a tutti i partecipanti e con un ottimo aperitivo.

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Lo scorso martedì 11 novembre 2014 il team di cure palliative ha salutato il dr. Neuenschwander, che lascia il suo incarico di primario, con il simposio

INCERTEZZE

tenuto alla SUPSI-Trevano a Canobbio.

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9° Simposio Ticinese di Nutrizione Clinica

Nel pomeriggio di mercoledì 22.10.2014 si è tenuto presso l’Aula Magna dell’Ospedale Civico di Lugano il simposio nutrizione, organizzato in collaborazione con la Commissione Nutrizione EOC e con il Patrocinio della GESKES (Società Svizzera di Nutrizione Clinica). Questo incontro, giunto alla sua 9a edizione e divenuto ormai una tradizione consolidata, oltre a promuovere il necessario interesse attorno ai temi della Nutrizione Clinica in Medicina e della la Malnutrizione in relazione alle malattie cronico-evolutive, ha lo scopo di fornire un aggiornamento ben equilibrato tra teoria e pratica per chi è giornalmente confrontato con i problemi concreti derivanti da un insufficiente/inefficiente apporto calorico-nutritivo.

Questa edizione del simposio ha avuto quali ospiti d’eccezione i professori A. Laviano (Università la Sapienza, Roma) e Z. Stanga (Inselspital/Università di Berna), che hanno tenuto due autorevoli lezioni magistrali sui temi della Nutrizione artificiale” (vedi presentazione) e della Sindrome da rialimentazione” (vedi presentazione).

Nella seconda parte, tre workshops a rotazione hanno riassunto ai partecipanti dati essenziali e di utilità pratica sui temi della “Nutrizione enterale” (A. Beretti, dietista – L. Montaperto, infermiera Stroke Center), della “Nutrizione parenterale” (E. Rossi, infermiera cure intense e Dr. A. Acuzio) e degli “Integratori alimentari orali” (F. Visconti, dietista – D. Sartori, farmacista FARMADOMO) nelle diverse indicazioni che spaziano da patologie guaribile sino alla presa a carico in ambito di palliazione.

Il prossimo Simposio di Nutrizione Clinica, il decimo, si terrà a Bellinzona nell’ottobre del 2015 (la data esatta verrà comunicata per tempo). 

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Cambiamenti ai vertici delle Cure Palliative

La dr.ssa Claudia Gamondi, specialista in oncologia medica, è stata nominata Direttore Clinico del Centro di Cure Palliative dell'EOC e succederà all'attuale Primario, dr. med. Hans Neuenschwander, a partire dal 1 ottobre 2014.
La dottoressa, attualmente anche Capoclinica al Servizio Cure Palliative dell'Ospedale Universitario di Losanna (CHUV) e PhD student in health research alla Lancaster University in Inghilterra, vanta una lunga e solida esperienza in cure palliative, acquisita in Svizzera e all'estero.
A Claudia i nostri migliori auguri!

 

Parallelamente il comitato di redazione Pallclick saluta e ringrazia il dr. Hans Neuenschwander, che entra a beneficio della pensione per i raggiunti limiti d'età. Hans è stato un pioniere delle Cure Palliative in Ticino e in Svizzera, un maestro per le generazioni di giovani medici e un collega aperto, disponibile ed estremamente competente in questo campo, dove oltre alla scienza sono richieste anche doti umanistiche non indifferenti.
Grazie Hans!
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Diploma of Advanced Studies (DAS) in Cure Palliative

Settembre 2014

L’evoluzione demografica anche in Svizzera, è caratterizzata da un aumento della speranza di vita con un considerevole numero di persone anziane, affette da malattie croniche e concomitanti. Avvicinarsi alle cure palliative puo’ essere un evento intensamente personale ed impegnativo per il paziente e/o il famigliare, che in questa fase spesso necessitano di un rapido aiuto; l’assistenza va dunque costruita su misura in modo tale da permettere una risposta pronta, mirata e olistica.

Nella strategia nazionale in materia di cure palliative 2010-2012, definita dalla Confederazione Svizzera e prorogata per il 2010-2015, è già stata stabilita la necessità di elaborare le competenze in cure palliative comuni a tutti i gruppi professionali.

Il percorso formativo interdisciplinare Diploma of Advanced Studies (DAS) in cure palliative, risponde al bisogno emergente di formare professionisti della salute. L’offerta integra tutte le direttive emanate nel 2008 dal gruppo SwissEduc di Palliative.ch, le indicazioni della “Plateforme Latine de Formation en Soins Palliatifs e le norme dell’European Association for Palliative Care (EACP)”, basandosi appunto sulla strategia nazionale. 

La formazione si propone di consolidare l’agire in qualità di esperto in situazioni cliniche complesse e di promuovere la riflessione etica insita alle situazioni di cure palliative e la collaborazione inter-professionale e inter-istituzionale al fine di gestire situazioni caratterizzate da elevata complessità. Promuove inoltre progetti d’innovazione e di cambiamento, nella prospettiva di migliorare la qualità dell’offerta nelle cure e di contribuire attivamente alla promozione e alla diffusione delle cure palliative. 

I destinatari del percorso formativo DAS sono professionisti attivi in ambito sanitario e sociale in possesso di un diploma di livello terziario (medici, infermieri, fisioterapisti, ergoterapisti, psicologi, assistenti sociali, educatori, assistenti spirituali, ecc.). I due requisiti per frequentare il DAS sono: l’esperienza professionale di almeno un anno in ambito delle cure palliative e il possesso di un Certificate of Advanced Studies (CAS).

Il programma del corso si svolge su 18 mesi, ripartiti su Losanna, Neuchâtel e Manno, permettendo così di conoscere e confrontarsi con altre realtà palliative svizzere, cercando, perché no, delle strategie di miglioramento. Ve lo consiglio di cuore!

Mara del Torso

Infermiera consulente del Servizio Cure Palliative

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Legalisation of assisted suicide: a safeguard to euthanasia?

agosto 2014

Il tema della morte assistita, del suicidio assistito e dell'eutanasia sono molto controversi. In Svizzera piu di 300 pazienti ogni anno scelgono di morire con un suicidio assistito. In altri paesi dove queste procedure sono ammesse le cifre sono da esaminare con attenzione e riflettendo sui dati in modo critico.

Il recente articolo pubblicato su Lancet di C. Gamondi et al. (leggi l'articolo) evidenzia come la riflessione in merito all'eutanasia vada separata da quella sul suicidio assistito. Il dibattito tende ad essere basato poco su dati epidemiologici e di ricerca, ma piuttosto su opinioni in contrapposizione. Spesso anche la presa a carico dei pazienti è basata non sull'evidenza scientifica ma sulle opinioni personali dei curanti. Il Servizio e l'Unità di cure palliative hanno una posizione di rispetto e di ascolto attivo della sofferenza dei pazienti e delle famiglie che scelgono o sono interessati al suicidio assistito, con una presa a carico rispettosa dei bisogni di pazienti e famiglie, che puo continuare anche dopo il decesso del paziente.

Redazione

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Corso base in Cure Palliative per medici

primavera 2014 

Se è vero - e di dubbi ce ne sono pochi - che quasi tutti noi mortali avremo dei bisogni palliativi nel corso della vita, specialmente verso la fine, viene da chiedersi chi sia predestinato a erogare queste cure. La strategia nazionale lo descrive bene. Solo pochi, fortunatamente, avranno dei bisogni talmente complessi da dover ricorrere all'aiuto di uno o più specialisti di varie professioni. Dal lato medico toccherà quindi al medico di famiglia o all’internista ospedaliero rispondere adeguatamente ai bisogni di questi malati e per farlo bene avranno bisogno di capacità e conoscenze specifiche, non insegnate comunemente durante gli studi o le formazioni specialistiche. Per questo motivo e per forte volontà del DS, la SUPSI, in collaborazione con l'OMCT e il Servizio di Cure Palliative dell'EOC (SCP) ha organizzato per la prima volta il "Corso di base monodisciplinare in cure palliative per medici". Le scopo del corso è e rimarrà quello di fornire al partecipante gli strumenti necessari per risolvere autonomamente e con sicurezza problemi palliativi non complessi, e per riconoscere i problemi complessi come tali, identificando così le situazioni nelle quali è meglio rivolgersi allo specialista o al team specialistico (triage). Il team di insegnanti include membri del SCP e relatori esterni di fama internazionale. Nel limite del possibile l’idea è di mantenere il principio della doppia docenza, misura atta a mantenere viva la componente interattiva dell'insegnamento.

Il corso si è svolto su 6 giornate, ripartite tra febbraio e maggio 2014, con una mezza giornata all'Ospedale Italiano dedicata alla discussione di casi concreti. I partecipanti erano 17, tutti medici con attività propria in studio, tanti con mandati anche in case di cura. Ecco qualche feedback dei partecipanti:

  • buon mix tra aspetti relativi al controllo sintomi e temi più umanistici, incluse problematiche etiche, esistenziali;
  • dopo questo corso sarebbe utile un corso di approfondimento di certe tematiche, come secondo step;
  • sarebbe utili mantenere dei momenti di approfondimento a scadenze regolari, p.e. 3-4 volte all'anno, sotto forma di discussione casi o journal club, con il gruppo, animato dagli insegnanti.

Per un medico con attività propria non è evidente chiudere lo studio 6-8 giorni per partecipare a una formazione tematica, seppur importante; sorprendono e rincuorano pertanto gli echi estremamente positivi. Tanti hanno recriminato che un tale corso non fosse proposto prima. Questo ci incoraggia a riprendere per una seconda volée, sempre in collaborazione con SUPSI e OMTC, che terrà conto dei suggerimenti raccolti per apportare qualche modifica alla prossima edizione del curriculum previsto per l’inizio 2015.

Hans Neuenschwander

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La sedazione palliativa e terminale

Dr. med. P. Sanna, FMH Medicina Interna e Oncologia Medica
Servizio e Unità di Cure Palliative
Vedi la presentazione

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Valutazione della composizione corporea e dello stato nutrizionale

Mercoledì 11.06.2014 si è tenuto presso l’Auditorium dell’Ospedale Regionale Bellinzona e Valli a Bellinzona, un simposio sul tema della Nutrizione Clinica, organizzato dalla Commissione Nutrizione EOC con il patrocinio della GESKES (Società Svizzera di Nutrizione Clinica). Con una cornice di pubblico importante (ben 70 partecipanti nonostante la specificità e la tecnicità del tema!), attraverso due lezioni magistrali e due workshops (vedi: "La malnutrizione: dalla diagnosi alla terapia" e "Come, perché e quando valutare la composizione corporea"), si è voluta offrire una carrellata su aspetti rilevanti della presa a carico nutrizionale e della valutazione della composizione corporea.

Sull’onda del successo suscitati da questi simposi negli ultimi anni, a questo incontro primaverile, ne seguirà un secondo in autunno (data prevista il 22.10.2014) che tratterà il tema della nutrizione artificiale. A breve seguiranno informazioni più precise. 
Auguriamo intanto a tutti una piacevole visione dei contenuti messi a disposizione dai relatori.
Dr. med. Piero Sanna, Caposervizio Cure Palliative, IOSI, EOC

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StraPalliative Care

Congresso del 10-12 aprile 2014 a Palermo.

Una delegazione interdisciplinare attiva nell’ambito delle Cure Palliative presso gli ospedali EOC, la Clinica Varini di Orselina e l’Associazione Hospice Ticino, è partita dal Ticino per partecipare al Congresso “Strapalliative Care” a Palermo, organizzato dal team del professor Sebastiano Mercadante. Erano circa 250 i partecipanti fra medici e infermieri provenienti da tutta Italia, con alcuni ospiti illustri internazionali come Tony Dickenson (University College of London), David Hui (M.D. Anderson Cancer Center, Houston) e Alberto Alonzo Babarro (Hospital universitario La Paz, Madrid). Gli altri relatori sono attivi a Palermo e ad Aquila. L'obiettivo dell'iniziativa era quella di fornire un'occasione di aggiornamento agli addetti ai lavori nel campo delle cure palliative di fine vita ma anche delle cure di supporto, sempre più importanti nelle malattie insidiose come il cancro.

Il programma ha rivolto uno sguardo attento ai sintomi dolore, nausea e vomito, ileo, disturbi del cavo orale e stato confusionale. Largo spazio è stato dato al tema dolore nei pazienti affetti da cancro. Sono stati presentati vari studi dimostranti l’efficacia della combinazione di più oppioidi forti, come ad es. la somministrazione di morfina e metadone o morfina e ossicodone. Si continua a fare ricerca in questa direzione perché gli studi sono ancora piccoli (con pochi pazienti).
Molto interessante è stata la relazione del Dr. David Hui che, ponendo l’accento sulla qualità di vita, l’importanza di agire tempestivamente nel percorso di malattia (early palliative care), si è soffermato sulle barriere che hanno pazienti e medici nel parlare ed accettare le cure palliative già all’inizio della malattia oncologica e non alla fine solo quando le proposte terapeutiche si sono esaurite.

Appuntamento all’anno prossimo con un incontro intitolato “Champions Palliative Care”, sempre a Palermo, dal 16 al 18 aprile 2015.

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Le problematiche etiche della ricerca in cure palliative

26.03.2014 - Giornata di studio organizzata da SUPSI, La Plateforme latine pour la recherche en soins palliatifs e l’Ente Ospedaliero Cantonale.

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di Silvia Walther-Veri, infermiera MSc, Servizio Cure Palliative, IOSI

I problemi di natura etica sollevati dalla ricerca in cure palliative hanno trovato spazio di discussione mercoledì 26 marzo 2014 presso il Dipartimento sanità della SUPSI. L’evento ha richiamato l’attenzione di 140 professionisti della salute provenienti da diversi cantoni e dalla vicina Italia.

La giornata, intitolata “Le problematiche etiche della ricerca in cure palliative e nel fine vita”, ha visto il susseguirsi di svariate presentazioni da parte di infermieri e medici specialisti attivi in diversi ambiti della medicina e nel campo della ricerca.

E’ lecito fare ricerca in ambiti così delicati della medicina? Quali sono le misure di sicurezza messe in campo al fine di proteggere il paziente e la sua famiglia? Gli esperti hanno cercato di dare risposta a queste domande illustrando percorsi di ricerca nei vari contesti in cui quest’ultima coinvolge le persone considerate come potenzialmente vulnerabili. Gli interventi hanno spaziato dunque da ambiti quali la pediatria, le cure intensive e la geriatria / gerontologia ma anche trattato temi più trasversali quali la spiritualità, i valori personali e il senso della vita.

Tra i protagonisti:

 - la Professoressa Paola Di Giulio, infermiera ricercatrice presso il Dipartimento sanità della SUPSI e il Dottor Franco Toscani, medico palliativista presso l’Istituto di ricerca in cure palliative Lino Maestroni di Cremona, i quali hanno presentato uno studio condotto sulle persone affette da demenza avanzata e terminale.

 - Il dottor Paolo Merlani, Capo Dipartimento Medicina intensiva cantonale EOC e Primario di Medicina Intensiva all’Ospedale regionale di Lugano con Valentina di Bernardo, infermiera specializzata in cure intense e membro del Comitato etico cantonale, hanno affrontato il tema della ricerca nelle popolazioni considerate vulnerabili: Quali esperienze, quali frontiere in Medicina Intensiva?

- Silvia Walter Veri, infermiera Master of Science del Sevizio di cure palliative dello IOSI congiuntamente a Giliane Braunschweig, psicologa presso il Service de soins palliatifs, del CHUV di Losanna hanno presentato uno studio relativo al senso della vita, i valori personali e la spiritualità nei pazienti in fin di vita. Lo studio è finanziato dal Fondo Nazionale per la ricerca (PNR67) ed è condotto presso i centri di cure palliative della Svizzera francese, tedesca ed Italiana, coordinati dal Prof Borasio.

- Il dottor Momcilo Jankovic, responsabile dell’Unità Semplice Day Hospital Ematologia Pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza ha affrontato il delicato tema della ricerca in cure palliative pediatriche.

 - Il Prof. Ilario Rossi, antropologo all’ Università di Losanna, offrendo una chiave di lettura teorica, ha gettato luce sui vari significati della ricerca in ambito sociale, pubblico e dei professionisti.

Al quesito posto inizialmente, il Convegno ha dato risposta affermativa. Il paziente ha diritto di partecipare alla ricerca, non solo per beneficio personale, ma anche per contribuire, attraverso l’esperienza che vive nella malattia, ad una più profonda comprensione da parte dei curanti delle problematiche e delle risorse che altri pazienti devono affrontare. A più riprese è stato sottolineato come la ricerca sia inscindibile dal progresso che la medicina ha fatto in questi anni. Ora è giunto il momento di fermarsi a riflettere sul cambiamento di paradigma che la medicina palliativa impone: non solo curare per guarire ma curare per prendersi cura dell’altro e accompagnarlo nel percorso di malattia cercando di mantenere la miglior qualità di vita possibile laddove il processo di guarigione (inteso come assenza di malattia) non sia possibile.

 

Meeting Bigorio: "Fatigue" 20-22 novembre 2013

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di Hans Neuenschwander, Primario Cure Palliative, IOSI, Bellinzona

 

OTTOBRE/NOVEMBRE: stagione della fine dell’autunno, dell’ora solare, delle nebbie, dell’umidità, ma anche dell’estate di San Martino che riconcilia la depressione incombente. Per noi però questo è il periodo del Meeting di Bigorio.
Ogni anno al Convento di Bigorio si tiene l’incontro di esponenti ed esperti nazionali che si chinano su un problema specifico nell’intento di stilare delle raccomandazioni condivise su un tema di cure palliative. Questo gruppo di circa 25 persone, composto da pochi che partecipano ogni anno e da parecchi che si aggiungono specificamente a seconda dell’argomento da trattare, viene coadiuvato da uno o due esperti internazionali che fanno da tutori e mentori. Il meeting stesso dura da mercoledì sera fino a venerdì sera, in clausura. In seguito durante l’anno per corrispondenza viene scritto e redatto il documento “raccomandazioni” pubblicato in forma cartacea sulla rivista palliative ch e in forma elettronica sul sito di palliative ch, sotto la voce “Best Practice".
Questi documenti servono alla maggiore parte delle istituzioni svizzere come base di riferimento per i protocolli clinici.
 
L’incontro 2013, edizione numero 12(!), è stato dedicato al tema “Fatigue” (astenia e stanchezza). Un tema ostico, sintomo tra i più prevalenti nella malattia cronico-evolutiva, e ciò nonostante sintomo negletto (“sintomo orfano”) forse perché difficile da controllare.
L’esperto dell’ultima edizione è stato il professor Paddy Stone del St. George's Hospital di Londra, uno dei maggiori specialisti e ricercatori nel campo della fatigue (vedi la presentazione).
 
Come sempre i lavori (e di conseguenza anche le raccomandazioni scritte) sono stati strutturati secondo lo schema “what / why / how”.
 
What?: definizione, cosa è il problema, epidemiologia, impatto, ecc.
Why?:  come nasce il problema, patofisiologia, eziologia, cause, ecc.
How?:  come possiamo trattarlo, prevenzione, terapia, gestione delle
          conseguenze, ecc.
 
Qui solo alcuni punti cardini:
 
- Fatigue è un sintomo frequente (80%) non solo nel cancro ma anche in altre malattie croniche evolutive come l’insufficienza cardiaca, la BPCO, l’insufficienza renale.
- Fatigue è sottovalutata perché poco “visibile” e perché scarseggiano spesso le proposte terapeutiche incisive.
- Le misure terapeutiche dirette a combattere le cause possono essere di una certa efficacia, specialmente se identificate e trattate precocemente o addirittura preventivamente (quindi: previsione prognostica ed assessment importante.
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ACCREDITAMENTO ESMO al Servizio di Cure Palliative, IOSI, quale:
“Designated  Center of Integrated Oncology and Palliative Care”
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A partire dal 2004 la Società Europea di Oncologia Medica ESMO ha istituito un label di riconoscimento e accreditamento per gli istituti e i centri oncologici nei quali si integrano, sin dalle prime fasi della malattia oncologica, filosofia e concetti di Cure Palliative nella gestione delle cure oncologiche, allo scopo di garantire la copertura di tutti i bisogni fondamentali (sfera bio-psico-socio-spirituale) del paziente. Questo di fatto avviene attraverso la presenza, nelle sedi che ricevono l’accreditamento, di personale formato, di expertise medico-infermieristica, di spazi specifici, approcci, procedure e terapie specifici.
Per ottenere il marchio il centro deve dimostrare di possedere requisiti fondamentali e competenze che vengono riassunti in un documento basato su tredici punti che coprono tutte le voci, dal personale alla struttura, dalle procedure alle collaborazioni, dalla formazione alla ricerca.
 
Il label di Accreditamento, che qualifica i centri di riferimento con il termine:“Designated  Center of Integrated Oncology and Palliative Care”, deve essere ricertificato ogni tre anni.
 
Lo IOSI ha ricevuto, quale secondo centro in Europa, il label ESMO per la prima volta già nel 2004, ricondotto nel 2007, nel 2010 e nel 2013. Tale label, che copre il triennio 2014-2016, rappresenta un prestigioso riconoscimento e offre agli istituti accreditati un importante risalto internazionale e la possibilità di ricevere visitatori con borse di studio ESMO per la formazione e l’approfondimento in cure palliative.

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XX. Congresso Nazionale Società Italiana di Cure Palliative
Bologna, 27-30 ottobre 2013

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Riassunto redatto dalla Dr.ssa A. Palumbo Pellini, Servizio di Cure Palliative IOSI, CH-6500 Bellinzona-TI
 
Diversi gli highlights del Convegno, tra i quali segnaliamo succintamente:
Patologie non oncologiche “end stage”. Cure palliative o cure intensive?
Il miglioramento delle condizioni di vita e dell’assistenza sanitaria ha comportato un allungamento della vita media dei malati affetti da insufficienza cronica cardiaca, respiratoria, neurologia, renale ed epatica.
La Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI), insieme alla SICP e ad altre importanti società scientifiche coinvolte nelle gestione della “terminalità” non oncologica, ha redatto undocumento condiviso che offre un supporto scientifico ed etico-giuridico per una pianificazione anticipata delle cure per le grandi insufficienze d’organo “end stage”.
Gli obiettivi generali del documento sono i seguenti:

    • Identificare i criteri clinici e di valutazione globale secondo la letteratura, utili a individuare i malati con insufficienza cronica “end stage e consentire scelte appropriate di cura
    • fornire un controllo alla rimodulazione dei percorsi clinici ed assistenziali per questi malati
    • fornire un supporto agli operatori per coinvolgere i familiari nelle decisioni terapeutiche
    • fornire una definizione dei criteri etici che ispirano le scelte terapeutiche

Il percorso anamnestico-clinico-assistenziale dovrebbe essere articolato in più fasi, che tengano conto dei criteri clinici specifici della malattia di base, della valutazione globale del malato con definizione di obiettivi di cura proporzionati e pianificati, della valutazione funzionale globale (Palliative Performance Scale), dell’inquadramento del malato come potenziale “end stage” e dell’integrazione di tutti i dati precedenti con il principio di autonomia decisionale del malato.

Le pratiche collaborative in cure palliative: come si promuove integrazione nell’equipe
Lavorare in un team, fare gruppo, vuol dire accettare i rischi, eventualmente trasformare o modificare la propria pratica, ma anche arricchirsi grazie allo scambio, nel rispetto e nella fiducia reciproca. I vantaggi del lavoro in équipe si riflettono sia sui curanti che sul paziente e la famiglia. Migliora la qualità delle cure, migliorano gli outcomes per i pazienti, ma migliora anche la gestione dei conflitti e aumenta la motivazione all’interno del team.
Le “C” importanti del lavoro in equipe
Comunicazione
Consenso sugli obiettivi
Chiarezza dei ruoli
Consapevolezza e Comprensione dell’altro
Collaborazione
Competenze
Coordinamento delle risorse
Condivisione del sapere e Circolazione delle idee
Clima
Coesione
Creatività
Cura del team (leadership)
Costruzione (supporto-innovazione)

Dimensione esistenziale e dimensione spirituale
Spirituale e religioso, due significati distinti, ma spesso confusi. La spiritualità appartiene ad ognuno, la religiosità è la scelta di ognuno. Affermare che una persona è religiosa non significa che conosca, viva e pratichi ciò in cui crede; dire che tutti sono spirituali non equivale a dire che tutti abbiano coltivato una propria spiritualità. Assistere spiritualmente una persona significa accompagnare chi vive nella malattia, interrogarsi con lei e aiutarla a raggiungere i suoi obiettivi, senza imporre i propri e senza lasciarsi intrappolare dai pregiudizi. Il percorso spirituale avviene su due livelli, uno relativo alla propria coscienza interiore e l’altro come manifestazione del percorso interiore nell’esperienza quotidiana del mondo.
Al paziente va offerta un’assistenza spirituale, seguita da un accompagnamento se desiderato. Chi offre assistenza deve però aver fatto un percorso di interrogazione su di sé, sulla vita, sul dolore, sulla felicità e sulla morte. Non possiamo essere vicini a chi soffre se non abbiamo fatto un nostro percorso spirituale.
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8° Simposio Ticinese “NUTRIZIONE CLINICA E CURE PALLIATIVE”
ORBV, Bellinzona – 16 ottobre 2013

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Riassunto redatto dal dr. med. P. Sanna, Cure Palliative IOSI, Bellinzona 17.10.2013

Il 16.10.2013 si è tenuto presso l’Auditorium dell’Ospedale di Bellinzona e Valli, l’8° Simposio Ticinese di Nutrizione Clinica, patrocinato dalla Società Svizzera di Nutrizione Clinica (GESKES), in collaborazione con il Servizio di Cure Palliative IOSI e la Commissione Nutrizione EOC. Il simposio è stato caratterizzato da una grande partecipazione (oltre 100 gli iscritti) e da un alto livello di contenuti teorico-scientifici e pratici.
Quest’anno il tema riguardava una categoria di pazienti affetti da patologie inguaribili, a decorso cronico-evolutivo e con una prognosi ed un carico di sofferenza estremamente variabile. Appare chiara l’importanza di una corretta presa a carico nutrizionale in questi pazienti dalle problematiche complesse e caratterizzati tipicamente da sintomi gastrointestinali gravi, spesso presenti simultaneamente, come scarso appetito, difficoltà di assunzione del cibo, presenza di stomatite, calo ponderale involontario, nausea, vomito, stipsi e diarrea, per elencare i più rilevanti.
Nella prima parte il Simposio era impostato su due lezioni magistrali:
 
Zeno Stanga, eminente specialista in Nutrizione Clinica all’Inselspital di Berna e docente universitario, partendo da definizioni e acquisizioni scientifiche prodotte negli ultimi anni, ha trattato l’importanza fisiologica e biochimica della nutrizione per tutte le funzioni dell’organismo e gli aspetti sociali e culturali preponderanti nel momento in cui nutrirsi diventa un problema. Offrendo una carrellata in 6 punti sui metodi per fornire apporto calorico al paziente in ambito di palliazione, ha trattato brevemente ogni forma di nutrizione possibile, da quella classica per os sino alla nutrizione parenterale, che dovrebbe rimanere situazione eccezionale in questo contesto (vedi la presentazione).
 
Hans Neuenschwander, medico primario del Servizio di Cure Palliative IOSI, nella sua presentazione ha volutamente spostato il baricentro sull’idratazione, un tema molto controverso in cure palliative. Sono stati discussi, partendo dalle basi fisiologiche del ruolo e delle funzioni essenziali dell’acqua nel nostro corpo, i tanti i problemi che possono derivare da un’insufficiente o da un’eccessiva idratazione. In assenza di evidenza scientifica conclusiva, in questo ambito appare essenziale una comunicazione impeccabile tra curanti, pazienti e famigliari per garantire i bisogni fondamentali del paziente evitando un’idratazione forzata quando non necessaria ed un’astensione inadeguata quando invece sarebbe indicata. Una sana ed esaustiva discussione caso per caso risulta al momento la via migliore per rispondere ai pro e ai contra in situazioni cliniche specifiche (vedi la presentazione).
 
La seconda parte del Simposio offriva tre workshops a scelta dei partecipanti:
 
Spiritualità nella nutrizione palliativa:
Frate Michele Ravetta, assistente sociale presso gli Ospedali di Bellinzona e Faido, attraverso l’analisi della parabola del buon samaritano, ha tracciato la differenza tra religiosità (tema che esulava dalla trattazione) e spiritualità, tema essenziale in cure palliative, nel contesto dei bisogni nutrizionali del paziente. In particolare si è approfondito il delicato ambito che accomuna i concetti di “cura” con il quale si intende di solito “il prendersi cura” fisicamente e non e di “nutrizione”, termine che può essere inteso in senso fisico-biologico ma anche appunto spirituale.
 
Aspetti di nutrizione nella riabilitazione oncologica:
Noelle Bender, infermiera della LTC e Dario Bertolotti, dietista presso l’Ospedale Regionale di Lugano, hanno trattato questo tema innovativo alla luce dell’esperienza portata avanti negli ultimi anni in Ticino in ambito oncologico. La nutrizione deve far parte a tutti gli effetti di un bilanciato programma di riabilitazione oncologica. Il recupero fisico, sia nel paziente guarito come in quello che non può più guarire, passa imprescindibilmente da altri aspetti importanti, anche attraverso un corretto apporto nutrizionale.
 
Nutrizione/Malnutrizione nel paziente anziano polimorbido:
Brenno Galli, internista-geriatra, attivo per le cure palliative stazionarie e territoriali nella regione di Locarno e Franca Visconti, dietista presso l’Ospedale Beata Vergine di Mendrisio hanno sviluppato questo attualissimo tema che tiene conto di una popolazione in crescendo, visti i cambiamenti demografici in corso (invecchiamento della popolazione). La considerazione di aspetti nutrizionali in pazienti con problemi complessi e dal fragile equilibrio psicofisico deve ormai far parte di un concetto di presa a carico completo e adattato alle esigenze del singolo.
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PRESENTAZIONE PALLCLICK

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Questo nuovo strumento di consultazione, il “PALLCLICK”, è un manuale elettronico che permette una visione di base delle cure palliative a 360 gradi. Nasce nel 2012 come ulteriore sviluppo del “Manuale di cure palliative”, per offrire nel contempo informazioni affinate e aggiornate. La sua forma facilmente consultabile, dovrebbe favorirne un utilizzo in luoghi e tempi a scelta dell’utente.
Oltre alle nozioni teoriche principali, Pallclick propone informazioni e consigli di natura pratica, utili per le necessità cliniche giornaliere. Si rivolge principalmente agli operatori del campo sanitario che si occupano di palliazione a tutti i livelli e può essere utilizzato come mezzo di conoscenza e come stimolo all’approfondimento.
In cuor nostro auspichiamo che Pallclick susciti lo stesso interesse del precedente manuale e che contribuisca a diffondere la filosofia, i concetti e le soluzioni applicabili oggi nell’ambito della palliazione.
 
A nome di tutto il gruppo di redazione vi auguriamo dunque una piacevole e fruttuosa navigazione nelle acque quiete e vaste di Pallclick, dentro il mondo affascinante e complesso delle cure palliative.
Il Comitato di Redazione
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LE CURE PALLIATIVE

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Considerate la medicina e le cure più vecchie della terra, visto il loro chiaro sguardo verso il sollievo dalla sofferenza, la Medicina Palliativa e la sua messa in pratica attraverso le cure palliative, rispondono a bisogni sempre attuali e vastissimi dell’umanità. Sin da tempi remoti infatti l’uomo ha cercato di venire in aiuto ai suoi simili, applicando conoscenze basate sull’esperienza, il buon senso e le disponibilità dell’epoca, ingredienti essenziali ai quali negli ultimi decenni si sono aggiunte importanti acquisizioni e conoscenze derivanti dalla pratica clinica approfondita e dalla ricerca.
 
Le cure palliative si orientano verso la presa in carico attiva di malattie cronico-evolutive, generalmente inguaribili e a decorso incerto, in stadio avanzato o in fase terminale, coprendo così sostanzialmente bisogni comuni ma molto variegati dell’individuo. Tra questi vi sono l’attenzione ad un’ottimale gestione dell’evoluzione della malattia, dei sintomi fisici e psicologici come pure di aspetti legati all’ambito sociale e spirituale.
 
In cure palliative si ricerca attivamente il consenso e il coinvolgimento attivo del paziente e della famiglia nel processo decisionale e di cura; gestito di fatto da un team con competenze multidisciplinari. L’obiettivo è il recupero o il mantenimento della miglior qualità di vita possibile per il paziente, nell’ottica di garantire contenuti esistenziali dignitosi anche nella fase avanzata di malattia.
 
Sviluppatesi storicamente partendo dal campo oncologico, le cure palliative moderne si stanno espandendo ad altri ambiti della medicina, diventando sempre più una specialità autonoma ed onnicomprensiva, ora in ampio sviluppo, come testimoniano l’aumento di specialisti e di centri dediti alla sua messa in pratica. 

 

 

 

Ultimo aggiornamento: 24 luglio 2017