ll 29 febbraio è un giorno raro e coincide anche con la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. In tale data si svolgerà una conferenza aperta al pubblico organizzata
dal Centro Malattie Rare della Svizzera italiana (CMRSI) presso l’Ente Ospedaliero Cantonale e dall’Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana (MGR)
con sede in Bellinzona.
La conferenza si prefigge l’obiettivo di informare e sensibilizzare il grande pubblico, le autorità e i politici, al fine di dare la giusta attenzione alle esigenze delle persone affette da malattie rare. Durante la serata esperti del settore sanitario e rappresentanti dell’Associazione parleranno delle ultime ricerche, sfide e opportunità; vi saranno inoltre testimonianze di pazienti con una malattia rara e dei loro familiari. Una maggior conoscenza di queste patologie e delle loro conseguenze è fondamentale per garantire una migliore comprensione e un adeguato supporto a chi deve convivere con tali malattie.
