Prendi parte alla ricerca

Lei può dare il suo contributo accettando che i suoi dati sanitari personali (inclusi i dati audiovisivi quali foto, riprese video, registrazioni audio) e i campioni residui di materiale biologico possano essere conservati, trasmessi a terzi e riutilizzati a scopo di ricerca, solo dopo approvazione del Comitato Etico competente. Con le espressioni “dati sanitari personali” e “campioni di materiale biologico” si fa qui riferimento a quelli che già sono stati raccolti in ospedale in passato, ma anche a quelli che verranno raccolti per curarla durante i suoi ricoveri ospedalieri o le sue consultazioni ambulatoriali attuali e future.

Il suo consenso è volontario. Esso resta valido a tempo indeterminato o fino alla sua revoca. Lei ha il diritto di revocare il consenso in ogni momento e senza dover giustificare la Sua decisione. Per fare ciò, è sufficiente informare l’Ufficio del consenso generale dell’EOC i cui recapiti sono forniti alla fine di questo documento. Dopo la revoca del consenso, i dati sanitari personali e i campioni di materiale biologico eventualmente conservati non potranno più essere utilizzati per nuovi progetti di ricerca. 

Se lei non firma la dichiarazione di consenso o se segna la casella "NO" quando firma questa dichiarazione, i suoi dati clinici e/o i suoi campioni biologici non potranno essere utilizzati per la ricerca.

La sua decisione di negare o revocare il consenso non ha alcuna influenza sul suo trattamento medico. 

• Partecipare alla ricerca

Il trattamento dei dati sanitari personali si svolge in conformità a quanto indicato nella presente informativa e nel rispetto delle disposizioni della Legge sulla protezione dei dati personali del Cantone Ticino (LPDP), della Legge federale sulla protezione dei dati (LPD), e i relativi standard internazionali.

Soltanto i dipendenti autorizzati dell’Ospedale, come ad esempio i medici, possono accedere ai Suoi dati sanitari non codificati e ai campioni biologici. I Suoi campioni biologici sono conservati in biobanche: queste sono strutture che garantiscono la raccolta e la conservazione dei campioni biologici e dei relativi dati. Le biobanche sottostanno a norme di sicurezza e di qualità.

Per essere utilizzati per progetti di ricerca, i Suoi dati sanitari personali e i campioni di materiale biologico eventualmente conservati saranno codificati. “Codificati” significa che tutte le informazioni personali, come il nome o la data di nascita, vengono sostituite da un codice in modo che la Sua identità non possa essere riconosciuta. La chiave che collega il codice al nome è conservata in modo sicuro da una persona che non partecipa al progetto di ricerca. Le persone che non hanno il codice non possono identificarla. I dati audiovisivi, dati personali che possono consentire l’identificazione univoca della persona tramite la voce o i tratti del corpo (forma del corpo, nei o tatuaggi), saranno accuratamente elaborati in modo da non poter identificare la persona (oscuramento di parte delle immagini o alterazione della voce).

I diritti relativi alla protezione dei suoi dati nell'ambito della ricerca sono gli stessi che nell'ambito delle cure, compreso il suo diritto d’accesso ad essi.
 

I dati sanitari personali e, se raccolti, i campioni di materiale biologico, possono essere utilizzati da ricercatori autorizzati per progetti di ricerca condotti in Ospedale o in collaborazione con altri istituti pubblici (come ad esempio altri Ospedali o Università), o strutture private (come ad esempio Cliniche o case farmaceutiche), in Svizzera e all’estero.

I progetti possono anche includere analisi genetiche a scopo di ricerca. I progetti di ricerca che utilizzano i Suoi dati sanitari personali e i campioni di materiale biologico devono esser approvati dal competente Comitato Etico della ricerca. Per mettere a disposizione dati sanitari o campioni biologici per progetti di ricerca all’estero, è necessario assicurare che vengano applicate le stesse norme di protezione dei dati applicate in Svizzera.
 

Le ricerche condotte con i Suoi dati personali e con i Suoi campioni di materiale biologico, in generale, non forniscono ai partecipanti informazioni individuali sulla loro salute. In rari casi i risultati della ricerca potrebbero essere rilevanti o avere un impatto sul Suo stato di salute o richiedere un intervento clinico. In questi casi Lei verrebbe informata dei risultati. Se non desidera ricevere tali informazioni, voglia prendere contatto con l’Ufficio del Consenso Generale dell’EOC, i cui recapiti sono riportati alla fine di questo documento.

Se Lei ritira il Suo consenso, i Suoi dati sanitari e i Suoi campioni biologici destinati alla ricerca saranno distrutti, nel rispetto delle disposizioni legali. I Suoi dati e campioni biologici non saranno dunque più disponibili per nuovi progetti di ricerca. Ciò non si applica invece ai dati e ai campioni già utilizzati.

Non ci saranno costi aggiuntivi né per lei né per la Sua assicurazione malattia. La legge proibisce il commercio dei dati e dei campioni. Non ci sarà quindi nemmeno nessun vantaggio economico per Lei o per l’Ospedale.