Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day), un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie, che considerate nel loro insieme risultano essere molto più diffuse di quanto si immagini. Il Centro Malattie Rare della Svizzera italiana (CMRSI) insieme all’Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana (MGR), organizza in questa data speciale una conferenza aperta al pubblico.
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Giornata Internazionale Malattie Rare
Questa conferenza ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, la società e i decisori politici alfine di dare la giusta attenzione alle esigenze delle persone affette da malattie rare. Quest’anno il focus sarà sulla ricerca e sulle modalità di prescrizione e messa in commercio dei trattamenti, quando disponibili. Durante la serata, esperti del settore sanitario e rappresentanti dell’associazione dei pazienti si susseguiranno, insieme alle testimonianze di pazienti e delle loro famiglie.
Ognuno affronterà il tema contribuendo con il proprio punto di vista all’argomento, approfondendo in particolare le novità della ricerca, le sfide e le opportunità del settore. Gli obiettivi finali rimangono la sensibilizzazione e l’educazione, elementi fondamentali per garantire un maggiore supporto a tutti coloro che in qualche modo vivono la malattia rara.
Iscrizioni aperte al link seguente:
https://eventi.eoc.ch/malattierare25/
