Centro Malattie Rare

Il Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana si rivolge ai pazienti adulti e pediatrici. Il Centro assicura l’informazione, l’indirizzamento e il coordinamento dei pazienti con sospetto di malattia rara per favorire una diagnosi corretta nel più breve tempo possibile.

Presa in carico multidisciplinare

Il Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana si rivolge ai pazienti adulti o pediatrici con sospetto di malattia rara, ma per cui la diagnosi è ancora sconosciuta. Il Centro opera in stretta collaborazione con l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) e assicura il collegamento tra specialisti e medici del territorio. Il Centro è ubicato in due sedi ospedaliere EOC (Lugano e Bellinzona).

La missione del Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana dell’EOC è la presa in carico multidisciplinare, centralizzata e coordinata delle cure dei pazienti con sospetto di malattia rara, allo scopo di confermarne (o escluderne) definitivamente la presenza. L’obiettivo è quello di stabilire una diagnosi corretta nel più breve tempo possibile e quindi di favorire la messa in atto dell’approccio terapeutico adeguato, in modo da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti colpiti da malattia rara.

Servizi offerti

  • Informare sulle malattie rare.
  • Valutazioni cliniche per la diagnosi e la cura di persone affette di malattie rare.
  • Consulenza infermieristica specializzata per persone/famiglia con malattie rare.
  • Coordinamento della presa in carico interprofessionale.
  • Collaborazione clinica e scientifica con altri centri svizzeri ed esteri.
  • Partecipazione ai registri nazionali e internazionali di malattie rare.
  • Rispondere alle aspettative e i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
  • Organizzazione del supporto sociale per i pazienti attraverso la collaborazione con l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR).
  • Proporre contatti utili alle risorse psicosociali esistenti nel Ticino nel campo delle malattie rare.
  • Identificare e documentare le difficoltà legate alle malattie rare.

Contatti

Pazienti adulti
Ospedale Regionale di Lugano, Civico
Via Tesserete 46, 6900 Lugano
[email protected]

Pazienti pediatrici
Ospedale Regionale di Bellinzona, San Giovanni
Via A. Gallino 12, 6500 Bellinzona
[email protected]